這是我老公的部落格:

HiHi 的腐爛人生

請大家有空多去捧場一下.........(狂哭)

我最親愛的老公在2025.6.9早上9:47離世了..........

我真的相當悲痛~!!!! 畢竟我們從2013到現在經歷了好多........

而且最後他生病的過程真是讓我太不捨了~!!!! 

整整暴瘦了40幾公斤，最後剩皮包骨............

我想在這邊分享一下胰臟癌對我們家造成甚麼威脅:

1. 怎麼發現的

2023年因為他家長輩的建議，我們在準備移民加拿大，有許多要整理跟一些要去申請的文件，整個都很忙碌。

甚至最後他的簽證還出現問題，差點無法搭飛機...... 總之在過程中有很多困難，好不容易克服，最後終於抵達溫哥華。

因為家裡還少了床，桌子等家具，沒車啥的都要去張羅，還有我必須去學校修課才能符合未來移民的資格，於是我們到那邊也沒能休息，都在適應環境跟處理雜事。

這樣的某天(其實才過了兩個月時間)我突然發現他的臉很黃，疑似黃疸的現象，當天晚上他跟他家長輩講之後，就被帶去醫院檢查了。

(那邊的急診會叫你坐一個晚上，第二天才排檢查)

溫哥華大醫院的設備還是相當不錯的，馬上檢查出他有胰臟癌。這對我們真是晴天霹靂~!

當時我也正在經歷新冠，非常不舒服但也沒醫生可看，於是考慮到未來的醫療，我們決定要放棄加拿大的移民，搬回台灣!

2. 怎麼治療

聽說胰臟癌如果還能開刀，就是比較好的狀況，存活率也比較高。因此長輩就帶他去台北榮總詢問重粒子的治療，但醫生覺得他不適合，因為他有擴散到肺跟肝，於是叫他回台中就近治療。

其實當中我還想再帶他去問別家醫院(如和信癌症醫院，成大醫院，臺大醫院等)，但他都不想，於是就到中國醫藥學院的腫瘤科報到，主治醫生是很有名的白醫生。

從一開始我先生就是模範病人，很乖的配合醫生做所有治療，然後所有的抽血報告都不讓我看..........

當時我有問到一位同時胰臟癌的病友，他是朋友的爸爸，已經有開刀過還常常去爬山，從外表完全看不出來是癌症病人，他給我很多有用的建議，包括: 吃glutamine 保護口腔和腸胃道黏膜。做靜脈雷射讓末梢不僵硬，化療完喝牛肉湯補充血紅素鐵質等等，還有要多運動，像是甩手功，超慢跑，還有多去曬曬太陽，定期去溪頭吸收芬多精等等，對病情都是有幫助的。

當下我聽到很振奮，但無奈我先生只聽醫生的建議，當時醫生跟護理師都只叫他吃自己想吃的，然後配合化療，其他方面補充都不建議，於是我就眼睜睜看他一天天衰弱下去。

我先生本來是非常硬朗的人，很少感冒或生病，冬天也都穿短袖跑來跑去，雖然在大概2017年開始發現有糖尿病，但也都控制得不錯。他一直以來對自己身體的察覺是很低的，不太會注意到身體的需要，因為身體底子太好，就算不養生也都沒怎樣。加上後來的疫情讓大家都躲在家裡，他那時的運動只是在家裡走幾圈，飲食開始暴走........因為uber eat太方便，他也都不吃我煮的（可能也是不好吃），幾乎餐餐都叫外賣........然後可能是準備出國壓力太大了，因為他本身就是比較宅，喜歡在固定環境的人，出國生活真的是大挑戰.......讓他身體產生了大變化，就算每個月有抽血檢查也都驗不出來....還有他也懷疑打的兩支新冠疫苗讓他體質改變.....(我自己也覺得打了疫苗之後整個老了10歲）

總之，因為他發病算年輕的(50歲)，當時白醫生就想叫他打比較重的藥，兩個星期治療一次，化療其實有幾種，打的時間都不一樣；有的過程2小時，有的4小時，有的要打48小時。還有搭配口服的。一開始我是跟他說打2小時的就好，因為他一開始發現就已經是末期(有擴散就歸為末期)，我們希望的是跟腫瘤和平共處，不是想消滅它，畢竟要完全想要治癒是有點困難.....大家都知道化療會對正常細胞會造成不好的影響，如果病人因為化療的副作用整個衰弱下去，最後就沒體力跟腫瘤耗了..... 

他打2小時的沒有甚麼副作用，至少一開始都沒出現，直到第一次的CT 掃描，醫生覺得腫瘤沒變化，於是叫他開始打48小時的藥，當然我先生當然願意配合醫生，因為他覺得自己沒太多副作用，但過沒多久就產生最大最折磨的副作用；吃甚麼拉甚麼，營養變得很難吸收。

他基本上都完全照醫院的指示做治療: 包括定期化療定期抽血跟做CT，有做膽管支架(常常一兩個月須要做內視鏡清潔)，曾試過免疫療法兩次。

我自己的觀察是這樣，因為做化療已經太累，一般人拉幾次肚子已經很虛弱，何況是他嚴重時是一天5~6次，其他比方中藥調理或運動方面，他都已經不想配合，我身為家人給他甚麼意見，他都當成壓力，甚至他直接告訴我；妳又不是醫生，別管我。

每天他長時間待在他的書房自己獨處，用uber訂自己想吃的餐點，都要到住院才偶爾願意吃家裡煮的這樣。但是醫生本來就是主張他甚麼都能吃，只要他願意吃而且吃得下。雖然他一直拉肚子，也沒叫他特別忌口。

就這樣歷經了好幾次的突發急診甚至坐救護車的情形；

拉肚子拉到缺鉀，下半身突然無法動彈    ---- 到醫院住院後補充鉀，可以慢慢回復下半身的活力，用助行器慢慢走

有發燒加上尿液變很黃，代表膽管發炎    ---- 住院打抗生素，然後安排青膽導管的手術

因為沒吃東西血糖太低，起來拉肚子後直接摔倒無法移動    ----- 補充血糖後有恢復一點活力，但腿的力氣一直沒有回來，腰椎會痛

胸部有胸水造成呼吸喘不過氣來，還會被痰卡住   ----- 除了腹部積水，胸腔也有積水，當時去急診是幫他抽1000cc出來，但隔一天又長回來了

血糖太低陷入昏迷  ----- 再次去急診抽完胸水後回來，沒有補充癌症營養品，就開始一直昏睡.........後來去急診發現血糖只剩27，馬上打葡萄糖之後有恢復意識

中間經歷了好幾次鬼門關！

他真的超級勇敢，假如是我可能早就放棄治療了......

3. 如果早知道

家人是癌症病人這對我都是第一次遇到，我在這邊分享也是希望有相同病症的人能看到，能吸取我們的經驗避免掉一些痛苦。

如果早知道有 安寧共同照護

因為我先生一開始發病就已經是第四期，其實就已經符合安寧共同照護的資格，但我們完全不知道有這個服務。每次奔波在門診門口空等好幾個小時，急診也是至少等5個小時起跳，到後面都很折磨........而且急診的sop就是需要抽血，那癌末的病人血管又已經脆化很難抽，通常要挨個4, 5針這樣......
所謂安寧共同照護就是提供給重症末期的病人，在不做無效痛苦急救下(不電擊，不打強心針等等)，能有另一個團隊幫忙病人，如每周到家來看視，能在網路或電話詢問護理師問題，家屬可以幫忙拿藥，病人不用一定要去門診等等，讓病人能不用那麼奔波........ 但我們去的醫院不但沒有甚麼說明，到很後面了，很虛弱了才提到這個，當時我先生很怕安寧是等死的地方，不敢去，也沒有安寧的護理師跟他再多溝通，事實上安寧照護是能跟化療同步進行的，它只是幫助病人不用一直跑醫院，也可以讓家人比較不焦慮。

後來因為我先生無法化療了，腸道受損且太虛弱，這時家醫科還必須要他本人去門診才能列入安寧，我記得我們總共掛號三次，都看不到.....因為門診時間還沒到，就有狀況需要跑急診了........
在急診的時候因為他已經不屬於腫瘤科病人，但又還不算安寧的病人，所以急診室醫生就叫我們抽完胸水就離開，造成我們一個月內跑急診5, 6次 

如果早知道 抽水只會長回來更快

因為胸水會造成喘不過氣，會有瀕死的危險，但那時以為只有抽出來才能減緩症狀，於是只能跑急診抽，但抽完就一下子長回來，有時甚至不到一天！
後來才知道，把積水抽掉第一個會掉營養，再來它會很快再長回來，對末期的病人來說沒個屁用！其實它可以用藥用去控制！後來我們轉到榮總的安寧病房就不再有喘不過氣的問題了。

如果早知道 坐救護車才能有床位

每次去急診都要在那邊等5個小時以上，沒錯護理人員很辛苦，但對末期的病人如果連個床位都沒有，一直坐著五小時，他根本承受不住！
後來才知道，如果直接坐救護車去，就馬上有床位了...... 

當中也有發生過很好的事，如我先生又再次去他最愛的秋葉原，如榮總的安寧病房護士給我們很大的協助和安慰，如創作歌手黃大煒對我們歌迷的鼓勵等等，這些我會在下篇文好好地描述跟感謝。